DMSG Landesverband Hessen e.V.

Selbsthilfegruppe MS-Gruppe 'SaMSon' Bad Homburg


Inhaltsbereich

Leben mit MS

Was ist MS?
MS (Multiple Sklerose) ist die häufigste organische Erkrankung des zentralen Nervensystems.
 
 
Im Gehirn und Rückenmark entstehen zahlreiche (Multiple) entzündliche Veränderungen, die beim Abheilen Vernarbungen (Sklerose) hinterlassen. dadurch kommt es zu Störungen im zentralen Nervensystem. Die Krankheit verläuft meist in Schüben und ist im Einzelfall nicht vorhersehbar.

MS kann jeden von uns treffen.

Doch eins ist gewiß: MS ist weder ansteckend noch ist es eine Erbkrankheit. Der Krankheitsverlauf ist sehr individuell. MS wird deshalb auch "die Krankheit mit den vielen Gesichtern" genannt. Angefangen von "stummen Verläufen" mit milden Schüben, bis hin zu aggressiven Verlaufsformen mit ausgeprägter Symptomatik und körperlichen Einschränkungen.

Trotz großer Anstrengungen ist die Ursache der MS nach wie vor nicht bekannt und eine Heilung derzeit nicht möglich. Gezielte und rechtzeitige Therapien können sich jedoch positiv auf die Folgeerscheinungen der MS auswirken und erleichtern MS-Kranken das Leben.

Sie können bei der Geschäftsstelle unseres  Landesverbandes Informationsbroschüren zu verschiedenen Themen bestellen, Telefon (069) 40 58 98 0.

Mehr zu MS gibt es auch - natürlich -  bei unserem » Bundesverband.


Hippotherapie   
                                   


 



Hippotherapie
ist keine Erfindung
aus neuester Zeit,
nein,
schon Hippokrates weist auf eine heilende Wirkung des Pferderückens hin!




Die positiven therapeutischen Effekte, welche kürzer oder länger erhalten bleiben, sind vor allem folgende:

Reduzierung von Ataxie, sowie von Spastik vor allem in den Beinen.
Becken und Wirbelsäule werden trainiert und stabilisiert.
Auch und vor allem wird das Gleichgewicht geschult


Stilles Qi Gong

Das Stille Qi Gong ist die meditative Ur-Form der chinesischen Energiearbeit. Die Übungen sind seit dem Beginn der chinesischen Schrift vor 3000 Jahren dokumentiert. Sie sind älter als Akupunktur oder Kräuterheilkunde.
Basis des Stillen Qi Gong ist eine tiefe Entspannung von Körper und Geist. Die grundliegenden Übungen sind einfach, äußerst effektiv und unabhängig von Alter und körperlicher Konstitution leicht zu praktizieren.
Samson hatte über mehre Monate einen Kurs "Stilles Qi Gong" angeboten.


Feldenkrais

 

weitere Infos zu diesem Thema folgen in Kürze!!


 

Was machte die Gruppenleitung
vom SaMSon bei der Hitze?

  • so wenig Bewegung wie möglich
  • in jedem Zimmer ein Ventilator - soweit vorhanden (Problem, gibt es noch welche? Für das nächste Jahr unbedingt vorsorgen!!)
  • ständiger Begleiter sind die Coolpacks
  • viel trinken und nochmals viel trinken
  • früh alle Rollläden herunter, abends alle hinauf
  • nur kein warmes Essen, da wird es einem ja noch heißer
  • Autofahren nur mit Klima-Anlage - was ein Glück, wir haben eine
  • Wettervorhersage von Grönland anschauen - ein Tip von Petra (DMSG Ffm)
  • kühl und vorsichtig kalt duschen - uiiiii ist das kalt
  • kaltes Fußbad, das ist erfrischend
  • an den nächsten Herbst oder Winter denken

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

Weitere medizinische Informationen aus den

vergangenden Jahren!


"Aktuelles" gibt es immer unter  Aktuelles :

 


 

 INFORMATIONEN AUS FORSCHUNG...


Kombinationsbehandlung bringt Vorteile
für
hoch aktive schubförmige Verläufe der MS


27.07.2006 – Ein Forschungsteam aus Großbritannien erzielt interessante Ergebnisse mit einer Kombination von Mitoxantron und Glatirameracetat

Mitoxantron ist seit etwa drei Jahren zur Behandlung schwer verlaufender Formen der schubförmigen MS zugelassen und hat zunehmend Bedeutung auch in der Behandlung der sekundär chronisch progredient verlaufenden MS (eine Übersicht zu diesem Thema finden Sie hier).

Um seine Wirksamkeit zu verbessern und auch eine Option nach Erreichen der Gesamtdosis zu finden, werden derzeit unter anderem auch Kombinationsstudien mit anderen MS-Medikamenten durchgeführt.

Aktuell berichten Wissenschaftler über eine Studie, in der die Mitoxantronbehandlung mit der Gabe von Glatirameracetat (Copaxone®) kombiniert wurde. Dr. Mike Boggild und seine Kollegen vom Walton Centre for Neurology and Neurosurgery in Liverpool, Großbritannien untersuchten in einer offenen, nicht kontrollierten Studie 27 Patienten, die eine sehr aktive schubförmige Multiple Sklerose aufwiesen.

Das Team verabreichte unterschiedliche Dosierungen von Mitoxantron im Durchschnitt in fünf Intervallen. Das Glatirameracetat, das täglich unter die Haut gespritzt werden muss, wurde zwischen dem dritten und vierten Intervall dazu kombiniert.
Weiter geht es unter:  www.dmsg.de/index.php?kategorie=forschung&cnr=31&anr=1211


Diabetes und MS

14.07.06 - Eine dänische Kohortenstudie bestätigt möglichen Zusammenhang zwischen den beiden Autoimmunkrankheiten.

Quelle: Archives of Neurology, Juli 2006

Diabetes mellitus Typ 1 und Multiple Sklerose gehören zu den Autoimmunkrankheiten, von denen am meisten junge Menschen betroffen sind. Über sowohl individuelle als auch familiäre Zusammenhänge wurde bereits berichtet. Die dänische Studie hatte nun zum Ziel, das gleichzeitige Auftreten der beiden Krankheiten in einzelnen Patienten als auch unter Verwandten ersten Grades zu klären.

Dazu nützten die Forscher Daten zweier Patientenregister. Patienten mit Diabetes und Verwandte von MS-Patienten wurden rückblickend auf das Auftreten von MS bzw. Diabetes hin beobachtet.

Unter den untersuchten Patientendaten ergab sich für Typ 1 Diabetes-Patienten ein dreifach erhöhtes Risiko, eine Multiple Sklerose zu entwickeln. Verwandte ersten Grades von MS-Patienten hatten ein um 63 Prozent erhöhtes Risiko, an Diabetes zu erkranken. Für Verwandte von Diabetes-Patienten ergab sich hingegen ein auf 44 Prozent reduziertes Risiko.
Die Studie zeigte den Forschern zufolge also ein intraindividuelles und ein, etwas schwächeres, intrafamiliäres Auftreten von MS und Diabetes Typ 1.

Eine Kohortenstudie mit sardischen Patienten hatte bereits, wie 2002 im Lancet berichtet, einen möglichen Zusammenhang zwischen Diabetes und MS ergeben. Schon 1999 brichteten US-amerikanische Analysten von genetischer Überlappung der beiden Immunkrankheiten.


Blutwäsche bei neuroimmunologischen Erkrankungen

12.07.06 - Meldungen über Blutwäsche machen die Runde. Bei MS scheint der Effekt nicht so klar zu sein. Einsatz in der Akutbehandlung von Schüben.

Blutwäsche (wir haben berichtet) gehört zu den bewährten therapeutischen Prozeduren, die bei vielen autoimmun verursachten neurologischen Erkrankungen (z.B. SLE) angewandt werden. Man geht davon aus, dass der positive Effekt daher rührt, dass entzündliche Mediatoren, darunter Antikörper, komplementäre Komponenten und Zytokine, eliminiert werden.

Bei verschiedenen neurologischen Erkrankungen konnten randomisierte, kontrollierte Studien die Wirkung von Blutwäsche zeigen, z. B. beim Guillain-Barré Syndrome und anderen Formen immuner Neuropathien. Wenngleich oft angewendet, sei der potentielle Vorteil von Blutwäsche bei Multiple Sklerose weniger klar, so die Forschergruppe, zu der u.a. die Professores Hans-Peter Hartung und Bernd C. Kieseier gehören, im "Archives of Neurology".

Quelle: Archives of Neurology; vol. 63, 07.07.06


Info zu Tysabri
Biogen erhält Zulassung für Tysabri in schweren MS-Fällen  
Quelle: Washington Business Information, Inc., 11.07.2006

12.07.06  Biogen Idec's umstrittenes MS-Medikament Tysabri ist jetzt auch in Europa zur Behandlung schwerer Fälle von Multipler Sklerose zugelassen.
Das Unternehmen teilte mit, dass die europäische Zulassungsbehörde das Medikament zur Behandlung von Patienten mit schubförmig-progredienter MS zugelassen habe, um das Fortschreiten der Behinderung zu verlangsamen und die Häufigkeit von Schüben zu verringern.
Während das Präparat in Europa erstmalig auf dem Markt erscheint, hat es in den USA schon eine Vergangenheit: Im Februar 2005 rief die dortige Behörde Tysabri vom Markt zurück, nachdem sich gezeigt hatte, dass drei Patienten, die an den klinischen Studien mit Tysabri teilgenommen hatten, eine Hirnerkrankung bekommen hatten, die sich Progressive Multifokale Leukoenzephalopathie (PML) nennt. Zwei Patienten waren daran verstorben.
Nach umfangreichen Re-Analysen erlaubte die US-amerikanische Zulassungsbehörde FDA die Wiedereinführung in den Markt - auf der Grundlage eines restriktiven Abgabeprogramms. In Europa erfolgte die Marktzulassung nun unter ähnlich strengen Auflagen.



Höchstdosis für Mitoxantron nun doch wieder zulässig

06.07. 2006 - Mitoxantron darf in bestimmten Fällen nun doch wieder bis zu einer kumulativen Gesamtdosis von maximal 140 mg/m2 bei MS-Erkrankten eingesetzt werden.
Einer entsprechenden Stellungnahme des Ärztlichen Beirates des DMSG- Bundesverbandes ist dieser Erfolg zu verdanken.

Mitoxantron ist seit 2003 auch für die Behandlung der MS zugelassen. Für viele MS-Erkrankte, vor allem mit sekundär progredienter MS, konnte so die Gehfähigkeit über längere Zeit erhalten werden. Ende vergangenen Jahres hat die Herstellerfirma die bis dahin geltende Grenzdosis von 140 mg/m2 auf 100 mg/m2 Körperoberfläche abgesenkt. In einer daraufhin erarbeiteten Stellungnahme setzte sich der Ärztliche Beirat des Bundesverbandes vehement für die Beibehaltung der bis dato empfohlenen kumulativen Höchstdosis ein und forderte das Bundesamt für Arzneimittel- und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn auf, die Entscheidung zur Absenkung noch einmal einer kritischen Prüfung zu unterziehen: „Wir sind der Meinung, dass die bisher empfohlene Grenzdosis auch weiterhin für die Zulassung bei MS-Patienten gelten sollte und nicht aufgrund primär formaler Aspekte und ohne neue Datenlage eine bei schwer erkrankten MS-Fällen unzureichende Grenzdosis von 100 mg/m2 festgelegt bleibt“.
Weiter geht es unter:  www.dmsg.de/index.php?kategorie=forschung&cnr=31&anr=1206

 


www.dmsg.de/index.php?kategorie=forschung&cnr=31&anr=1178

INFORMATIONEN AUS DER FORSCHUNG...   

AAN 2006: Viel versprechende Fortschritte in der Forschung
22.05.2006 – Neurologen trafen sich in San Diego. Auch im Zusammenhang mit MS wurde viel Interessantes berichtet 

Eine sehr optimistische Stimmung herrschte auf dem 58. Jahrestreffen der American Academy of Neurology (AAN). Wissenschaftler von überall auf der Welt trafen sich Anfang April in San Diego, um über neue, interessante und viel versprechende Forschungsergebnisse zu diskutieren. Zum Thema Multiple Sklerose gab es mehr als 200 Präsentationen. Einige haben wir hier für Sie ausgewählt.

Hier sind noch weitere Infos zu diesem sehr interessanten Thema
(mit linker Maus einmal anklicken):


Stellungnahme der
Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG),
Bundesverband e.V.
zur Anwendung von
Kühlwesten bei MS-Patienten


09.06.2006 DMSG Bundesverband
Eine erhöhte Körpertemperatur bringt für viele MS-Erkrankte eine Verschlechterung ihrer Symptome mit sich. Kühlung kann hier Abhilfe schaffen. Der Ärztliche Beirat der DMSG, Bundesverband e.V. hat zu diesem Sachverhalt eine aktuelle Stellungnahme erarbeitet

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Ein häufiges Symptom dieser Erkrankung ist das sog. „Uhthoff“-Phänomen, das durch eine Verschlechterung der neurologischen Symptome bei erhöhter Körpertemperatur (entweder durch Fieber, körperliche Anstrengung oder eine Erhöhung der Umgebungstemperatur) charakterisiert ist [6].

Neben einer oftmals dramatischen Verschlechterung der körperlichen Symptome (Visusminderung, Lähmungen, Gleichgewichtsstörungen, Doppelbilder, Sensibilitätsstörungen oder Blasen- und Mastdarmstörungen) kommt es nicht selten zu einer erheblichen Verstärkung des „Fatigue-Syndroms“, einer abnorm erhöhten Erschöpfbarkeit, die sich grundsätzlich von „normaler“ Müdigkeit unterscheidet, erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität hat und die Leistungsfähigkeit in Alltag und Beruf einschränkt [3, 4].

Weiteres zu diesem Thema bitte folgenden Link einmal mit linker Maustaste anklicken:
 www.dmsg.de/druckversion/index.php?anr=1190&cnr=13


Neurorehabilitation

Hirnleistungstraining zeigt sich als sehr effektiv

Quelle: Privat-Institut für Reha-Anwendungen Mentamove © 2006 MedCon Health Contents AG 30.05.2006

Das Gehirn ist noch Jahre nach einem schädigenden Ereignis in der Lage, durch Training funktionale Bewegungsabläufe wieder zu erlernen. Das zeigen zahlreiche Untersuchungen und Studien, die auf dem 4. Weltkongress für Neurorehabilitation vorgestellt wurden.

Als besonders effektiv hat sich dabei die Mentamove-Therapie erwiesen, die in neun Kongress-Beiträgen dargestellt wurde.

Mentamove ist ein Hirnleistungstraining, das Konzentrations-, Gedächtnisfunktions- und Motivationstraining kombiniert; die positive Rückmeldung an das Gehirn ermöglicht einen dauerhaften Lernerfolg.

Viele Ärzte begrüßten die wirtschaftliche Therapieform, die Verbindung von mentalem Training mit modernster High-Tech-Unterstützung.
Mentamove wurde bisher an mehr als 15 000 Patienten erfolgreich durchgeführt. Für Tausende von neurologischen Patienten (etwa für Schlaganfallpatienten) bedeutet dies signifikante Hilfe und eine Verbesserung ihrer Lebensqualität. So konnten 60 Prozent der Schlaganfallpatienten mit Mentamove bereits innerhalb von drei Monaten ihre Spastik reduzieren.

Bisher werde allerdings dieser Therapie-Ansatz noch kaum Patienten mit Multipler Sklerose angeboten, bedauerte MS-Experte Prof. Dr. Jürgen Kesselring.


Wirksamkeit oraler Therapie bei MS hält an

Quelle: Ärztezeitung 26.04.2006

18-Monats-Langzeitdaten einer Phase-II-Studie bestätigen die signifikanten Effekte von oral verabreichtem Fingolimod.

Das neue, einmal täglich einzunehmende Medikament wird gegenwärtig von Novartis zur Therapie von Patienten mit schubförmig remittierender Multipler Sklerose untersucht.

Die beiden Patientengruppen, die 1,25 mg und 5 mg Fingolimod oral einnahmen, hatten in den ersten sechs Studienmonaten eine Reduktion ihrer in Jahre umgerechneten Schubrate um 50 Prozent im Vergleich zu Placebo. Die Langzeitdaten belegen, daß die geringe Schubrate in der folgenden zwölfmonatigen Phase erhalten blieb.


 Therapieansatz für progrediente MS-Formen
  Mitoxndron und Methylprednisolon 

Quelle: Der Nervenarzt, April 2005

Die wiederholte Gabe einer Kombination von Mitoxantron und Methylprednisolon vermag das Fortschreiten von primär und sekundär chronischer Multipler Sklerose (MS) signifikant zu verzögern.
So das Zwischenergebnis einer Studie der Münchner Ludwig-Maximilians-Universität nach fünf Jahren. Die Aussagekraft der Untersuchung ist allerdings – unter anderem aufgrund der geringen Teilnehmerzahl – noch beschränkt.

Primär und sekundär chronisch progrediente Multiple Sklerose (PP-MS bzw. SP-MS) stellen bislang nur ungenügend zu behandelnde Verlaufsformen der MS dar. Beide Krankheitsausprägungen sind von einer kontinuierlichen, nicht schubförmigen Verschlechterung des Gesundheitszustands gekennzeichnet. Für die PP-MS gibt es bisher keine angemessene Therapie.
Einen Fortschritt bei der Behandlung der sekundär progredienten MS brachte hingegen die Einführung des Zytostatikums Mitoxantron im Jahr 2002. Die Anwendung von Mitoxantron ist jedoch durch seine Nebenwirkungen, insbesondere die Schädigung des Herzmuskels beschränkt. Aus diesem Grund wurde für die maximal zu verabreichende Gesamtdosis während eines Lebens eine Obergrenze festgelegt.

Obwohl die Studie der Überprüfung und Erweiterung bedürfe, schlagen die Wissenschaftler in Ermangelung anderer Therapieansätze vor, ihr Behandlungsschema für Fälle von PP-MS bereits zum gegenwärtigen Erkenntnisstand in Erwägung zu ziehen. Dabei warnen sie zugleich vor einer Überinterpretation ihrer Ergebnisse. So seien bislang nur wenige Patienten behandelt worden, und es fehle insbesondere ein Vergleich mit einer herkömmlichen Mitoxantron-Therapie. Auch sei das Fortschreiten der MS bisher nur aufgrund neurologischer Untersuchungen bewertet worden, nicht durch die Magnetresonanztomographie. Erst diese würde es jedoch erlauben, den Schädigungsgrad des Nervengewebes direkt zu bestimmen.


Gedächtnisstörungen treten bei MS-Patienten gehäuft auf

18.08.2003: BREMEN (MedCon)

In den vergangenen Jahren haben kognitive Defizite bei MS wachsende Beachtung gefunden. Um zu klären, inwieweit Gedächtnisstörungen, ein  reduziertes räumliches Vorstellungsvermögen, Problemlösungsschwächen sowie eine verlangsamte Geschwindigkeit in der Verarbeitung von Informationen bei MS-Patienten gehäuft auftreten, untersuchten H. Hildebrand und Mitarbeiter die kognitiven Leistungen von 40 MS-Patienten und 19 gesunden Kontrollpersonen. Ihre Ergebnisse stellten die Forscher in "Aktuelle Neurologie" vor. 


Fetale Stammzellen

brachten gelähmte Mäuse wieder ans Laufen

14.08.2003: BALTIMORE (MedCon)

 Menschliche Stammzellen haben Lähmungen bei Mäusen zurückgebildet und die Tiere wieder zum Laufen gebracht. Dies berichten Dr. D. Kerr und Kollegen. Ihre Ergebnisse stellten die Wissenschaftler im "Journal of Neuroscience" vor.  


Schnellere MS-Diagnose durch Test

11.08.2003: INNSBRUCK (MedCon)

Bis aus dem Verdacht "Multiple Sklerose" die Bestätigung MS wird, vergehen oft Jahre. Wertvolle Zeit, die therapeutisch ungenutzt verstreicht. Hinweise gibt zwar die Magnetresonanz-Tomographie (MRT), die verräterische Läsionen im Gehirn entdecken kann, oder die Möglichkeit durch Punktion Liquor (Gehirn/Rückenmarksflüssigkeit) zu entnehmen und zu untersuchen - ein einfacher Test aber lag bislang nicht vor.  


Kinderärzte denken zu selten an MS

08.08.2003: KFAR-SABA (MedCon)

 Multiple Sklerose ist in der Regel eine Krankheit des jungen Erwachsenenalters. Dass aber auch Säuglinge und Kleinkinder von MS betroffen sein können, darauf weist der israelische Neurologe N. Gadoth in der Fachzeitschrift "Brain Development" hin.   


Therapie der MS: Immunglobuline auf dem Prüfstand

21.07.2003: GIESSEN (MedCon)

 Vor dem Hintergrund des jüngsten, ablehnenden Urteils zum Off-Label-Use von Immunglobulinen (Sozialgericht Berlin, S 84 KR 3669/01) gewinnen aktuelle Studien zur Wirksamkeit des Stoffes bei Multipler Sklerose an Bedeutung. Dazu zählt die PRIVIG-Studie, an der sich neben der Neurologischen Uniklinik Gießen Kliniken in Würzburg, Erfurt, Ulm, Düsseldorf, Berlin und Münster beteiligen.
Die Studie lief bis November 2003.   


Cannabis doch kontraproduktiv bei MS?

 Über den Nutzen von Cannabis in der Behandlung der Multiplen Sklerose (MS) wurde in letzter Zeit viel diskutiert. Das Rauschmittel zeigte in Tierversuchen vielversprechende Ergebnisse. Doch Wissenschaftler warnen vor der Übertragung der Resultate auf den Menschen. 


Hallo Ihr fleißigen Surfer,

schön, dass Ihr Euch auch für das "Leben mit MS" interessiert! Hier findet Ihr ständig neue Informationen aus der Presse rund um das Thema MS.

Für alle "Neuen" auf dieser Seite lassen wir "ältere" oder "alte" Artikel auf der Seite bestehen. Auch solche Infos könnten trotz älterem Datums dennoch interessant sein!

Jeder Artikel ist möglichst mit Herkunft und Datum versehen!
So findet sich wohl jeder dann auch gut zurecht!

Alle Artikel sollen dazu dienen, sich mit der Erkrankung MS vertrauter zu machen, um somit das Leben mit MS besser zu bewältigen!

Natürlich gibt es auch den einen oder anderen Artikel, der manchen Besucher besonders zum Nachdenken anregt.

Wenn Ihr eine Meinung oder einen Gruß abgeben möchtet, ruft die Seite "Gästebuch" auf oder nehmt die Möglichkeit für eine Mail über "Kontakt" in Anspruch!


Mit ganz lieben Grüßen

Ramona Hemsath
August 2006

Newsletter der DMSG Hessen

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