„Multiple Sklerose – Vieles ist unsichtbar“
30. Mai – Welt-MS-Tag 2019

Welt-MS-Tag am 29. Mai in Hessen: Begehbares Gehirn in Darmstadt –behindertengerechter Easybus in Frankfurt – Infotag am Klinikum Fulda – Patientenforum am 25. Mai in Langen

Unter dem Motto „MS – Vieles ist unsichtbar“ steht der „Welt-MS-Tag“, der 2019 zum elften Mal rund um den Globus Multiple Sklerose und MS-Betroffene in den Mittelpunkt stellt. An der Auswahl des Mottos hat erstmals der Bundesbeirat MS-Erkrankter (BBMSE) mitgearbeitet. Im Vorfeld hatte die  Multiple Sclerosis International Federation (msif) „Invisibility“ (Unsichtbarkeit) als internationales Rahmenthema ausgegeben. Passend hierzu hatte der DMSG-Bundesverband bundesweit Agenturen gebeten, Entwürfe für Motto und Motiv einzureichen. Aus den Vorschlägen wählten die Mitglieder des BBMSE ihre Favoriten. Den Zuschlag erhielt eine Düsseldorfer Agentur. Auch lobt der Bundesverband erneut einen Wettbewerb aus, um dem Motto Gestalt zu verleihen: etwa in Form von Aktionen, Gedichten, Songs, Videos, Geschichten. Im Nachgang zum Welt-MS-Tag wird eine Jury den Wettbewerbsgewinner auswählen, der beim Festakt im November prämiert wird.

Neu ist zudem ab diesem Jahr, dass der Welt-MS-Tag international ein festes Datum hat: den 30. Mai. Fällt dieser Termin in Deutschland auf einen Feiertag oder ein Wochenende, so wie in diesem Jahr, haben die DMSG und Landesverbände entschieden, den Aktionstag auf einen anderen Tag zu verlegen. Daher richtet die DMSG Hessen den Welt-MS-Tag 2019 am Mittwoch, 29. Mai, aus.

Mit vielerlei Aktionen nutzen die hessische Selbsthilfeorganisation, die landesweit vertretenen MS-Beratungsstellen und MS-Selbsthilfegruppen den Aktionstag, um über Multiple Sklerose aufzuklären, Berührungsängste abzubauen und aufzuzeigen, wie ein selbstbestimmtes Leben trotz MS möglich ist. Zwei zentrale Aufklärungskampagnen hat der hessische Landesverband vorbereitet. Nach Frankfurt und Kassel in 2017 und 2018 wird in diesem Jahr am Welt-MS-Tag in Darmstadt am Mittwoch, 29. Mai, auf dem Luisenplatz von 11 bis 18 Uhr ein begehbares menschliches Gehirnmodell (2,40 Meter breit und 3,60 Meter lang) aufgebaut. Mit Hilfe dreidimensionaler Darstellungen wird veranschaulicht, wie das Gehirn funktioniert und welche Folgen Krankheitsbilder wie MS auf das Organ haben. Während des Tages bieten Neurologen um 11.15, 12, 13, 14, 15, 16 und 17 Uhr Führungen durch das Gehirnmodell an.

Die offizielle Eröffnung auf dem Luisenplatz ist um 11 Uhr durch Stadtrat Uwe Schneider. Er kommt stellvertretend für Oberbürgermeister Jochen Partsch, der die Schirmherrschaft für die Informationskampagne übernommen hat. Anschließend wird der Geschäftsführer der DMSG Hessen, Bernd Crusius, über die Lebenssituation MS-Betroffener sprechen.

Zudem bietet der Welt-MS-Tag in Darmstadt auf dem Luisenplatz die Möglichkeit, sich von 11 bis 18 Uhr am Infostand der DMSG Hessen über die Arbeit, die vielfältigen Angebote und das hessenweite Netzwerk der MS-Selbsthilfeorganisation zu informieren. Auch ist die Darmstädter MS-Beratungsstelle präsent, die ihr Büro in der Ahastraße 5 hat. Zudem nutzen MS-Selbsthilfegruppen aus Darmstadt und Umgebung den Aktionstag auf dem Luisenplatz, um sich vorzustellen und um mit MS-Betroffenen, Angehörigen, Interessierten, Freunden oder Bekannten von Multiple-Sklerose-Erkrankten ins Gespräch zu kommen.

In der benachbarten Engel-Apotheke stehen Vorträge auf dem Programm. Um 13 Uhr referiert die Sportwissenschaftlerin Dr. Mareike Schwed von der Neurowerkstatt in Pfungstadt über „MS und Sport“. Um 15 Uhr folgt der Vortrag der Eutonietherapeutin  Birgit Leona Krengel über „Fitness für den Beckenboden“. Überdies können Besucher an der „Fühlstraße“ Besucher Symptome der MS wie Sehstörungen, Gleichgewichtsprobleme oder Taubheitsgefühle nachempfinden.

Spektakulär wird auch die zweite zentrale Infokampagne der DMSG Hessen am Welt-MS-Tag, Mittwoch, 29. Mai, dann in Frankfurt von 11 bis 18 Uhr auf dem Rossmarkt in der Innenstadt: Dort wird der alters- und behindertengerechte „Easybus 2.0“ präsentiert. IVECO Bus hat gemeinsam mit DB Regio Bus und der Hochschule Fresenius diesen neuen Linienbus konzipiert, mit dem ältere oder in der Mobilität eingeschränkte Personen sicherer ihre Wegstrecken zurücklegen können.

Das erste Fahrzeug war bereits im Raum Aschaffenburg sowie im Münchner Regionalverkehr testweise im Einsatz und fährt heute Fahrgäste im bayerischen Füssen. Die neue Innenraumkonzeption des Busses geht auf Forschungsergebnisse der Hochschule Fresenius zurück. Beim Umbau wurden sowohl bauliche Erfordernisse als auch psychologische Gesichtspunkte zur einfachen und sicheren Nutzung berücksichtigt. So ist beim „Easybus“ die vordere Tür breiter als sonst, um einfacher mit Rollatoren zusteigen zu können. Zudem erhöht sich für den Fahrgast durch die vordere Einstiegsmöglichkeit die gefühlte Sicherheit durch direkten Kontakt zum Fahrer. Eine breite Klapprampe an der Tür bietet noch zusätzliche Unterstützung beim Einstieg. Im Innenraum gibt es gesicherte Abstellplätze für Rollatoren, große Freiflächen für Rollstühle und E-Scooter, die durch Klappsitze zusätzlich variabel sind, sowie Halter für Krücken und erhöhte, mit Podesten unterbaute Sitze.

Um 13.30 Uhr wird Prof. Dr. Christian T. Haas (Direktor des Instituts für komplexe Systemforschung an der Hochschule Fresenius) die Entwicklung des „Easybus“ vor Ort erläutern. Für weitere Fragen zum Themenfeld Barriererfreiheit und Mobilität stehen auch Experten von Iveco Bus und DB Regio Bus zur Verfügung. Die Hürden, die sich vor Menschen mit Behinderung alltäglich auftun, wird Bernd Crusius (Geschäftsführer DMSG Hessen) anschließend in seiner kurzen Ansprache thematisieren, während Prof. Dr. Björn Tackenberg (Vorsitzender Ärztlicher Beirat DMSG Hessen) über aktuelle Entwicklungen in der medikamentösen Therapie von MS-Betroffenen informieren wird. Als Vertreter der Stadt Frankfurt wird der Beauftragte für Menschen mit Behinderung, Sören Schmidt, vor Ort sein sowie die MS-betroffene Pädagogin, Supervisorin und Autorin Claudia  Hontschik. In ihrem 2018 erschienenen Buch „Frau C. hat MS“ berichtet Hontschik unter anderem darüber, welchen Barrieren sie sich in Frankfurt als Rollstuhlfahrerin gegenüber sieht.

Ergänzt wird diese Aktion in der Frankfurter Innenstadt am Welt-MS-Tag von 11 bis 18 Uhr durch einen Infostand auf dem Rossmarkt. Dort präsentieren sich die DMSG Hessen, Selbsthilfegruppen aus Frankfurt und Umgebung sowie die Frankfurter MS-Beratungsstelle, die ihren Sitz in der Wittelsbacherallee 86 hat. Doris Althofen, Leiterin der Beratungsstelle, steht an diesem Tag für Fragen zur Verfügung. Auch in Frankfurt können Interessierte an der am Infostand aufgebauten Fühlstraße Symptome von Multiple Sklerose nachempfinden, wie Gleichgewichtsprobleme, eingeschränkter Tastsinn, Taubheitsgefühle oder Sehstörungen.

In Fulda organisieren das Klinikum Fulda, das Gesundheitsamt Fulda, die MS-Gruppe Fulda und die MS-Beratungsstelle Fulda einen abwechslungsreichen Infotag mit Infotisch, Austausch, Pressekonferenz und Lesung.  Der Infotag findet von 10 bis 16 Uhr im Klinikum Fulda (Pacelliallee 4) statt. Während des „Tags der offenen Tür“ können sich am Informationstisch, der im Foyer der Klinik aufgebaut sein wird, MS-Betroffene, Angehörige und andere Interessierte mit aktuellen Broschüren eindecken und mit Vertretern örtlicher MS-Selbsthilfegruppen aus Fulda und Umgebung das Gespräch suchen.  An der Fühlstraße können Besucher Symptome von Multiple Sklerose am eigenen Körper nachempfinden beispielsweise Gangprobleme, Gleichgewichts- und Sehstörungen, Missempfindungen oder Taubheitsgefühle.

Während des Infotags steht um 14 Uhr steht im Klinikum Fulda zudem eine Pressekonferenz auf dem Programm, um über neue Entwicklungen bei der MS-Therapie und das Leben mit dieser neurologischen Erkrankung zu informieren.

Teilnehmer der Pressekonferenz sind Prof. Tobias Neumann-Haefelin sowie Dr. Thomas Menzel vom Klinikum Fulda, Kreisbeigeordneter Fredrik Schmitt (Landkreis Fulda), Prof. Dr. Dirk Breitmeier (Gesundheitsamt Fulda) sowie Monika Dettke (Leiterin Soziale Dienste bei der DMSG Hessen) und Kerstin Springob von der MS-Beratungsstelle Fulda. An das Pressegespräch schließt sich eine Lesung an: Tanja Stadler (Organisatorin des Welt-MS-Tags beim Gesundheitsamt Fulda und selbst MS-betroffen) wird aus einem aktuellen Buch der MS-Autorin Heike Führ lesen.

In Kassel ist am Welt-MS-Tag, Mittwoch, 29. Mai, der Offene Treff von 18 bis 20 Uhr in der Kasseler Beratungsstelle (Wilhelmshöher Allee 262), der sich vor allem an Neu-Betroffene richtet. Näheres hierzu ist bei Sonja Waschilowski von der Kasseler Beratungsstelle zu erfahren, Tel.: (0 561) 20 75 94 6

Flankiert wird der Welt-MS-Tag traditionell von einem Patientenforum. Diese findet in diesem Jahr am Samstag, 25. Mai, von 10 bis 13.30 in Langen (Neue Stadthalle, Südliche Ringstraße 77, 63225 Langen) statt. Auf dem Programm stehen Experten-Vorträge zu folgenden Themen: Sozial- und arbeitsrechtliche Aspekte der MS,  Neuropsychologische Aspekte der MS und Fahrsicherheit bei MS. Anmeldeschluss ist am 16. Mai bei Monika Dettke, Tel. (069) 40 58 98-30, Email: link@dmsg-hessen.de. Weitere Informationen zum Patientenforum finden Sie hier.

In der Vitos-Klinik Weilmünster (Kreis Limburg-Weilburg, Weilstraße 10, 35789 Weilmünster) ist am Mittwoch, 29. Mai, ein Infotag unter Beteiligung der MS-Gruppe Weilburg und des neuen MS-Stammtischs Weilburg „Die Netten mit MS“ geplant. Am Stand im Foyer der Klinik können sich Interessierte zwischen 15 und 18 Uhr informieren und mit Informationsmaterial eindecken. Vertreter der MS-Gruppe und des Stammtischs sowie ein Neurologe der Klinik stehen in der Zeit für Fragen zur Verfügung. Das Zeitfenster wurde so gelegt, damit auch Berufstätige die Gelegenheit haben, an dem Tag in der Klinik und am Stand vorbeizukommen und sich zu informieren, erläutert Gruppenleiterin Astrid Eppstein. Bei Bedarf besuchen Gruppenmitglieder MS-Patienten in der Klinik. Auch ist am Stand für Getränke, Kaffee und Kekse gesorgt.

MS-Gruppen oder -Treffs, die sich am Welt-MS-Tag 2019 mit Aktionen beteiligen möchten, geben bitte ihre an Sonja Thelen (Presse- und Öffentlichkeitsarbeit), E-Mail: thelen@dmsg-hessen.de. Die Aktivitäten veröffentlichen wir auf unserer Homepage: www.dmsg-hessen.de. Sonja Thelen

„KEINER SIEHT´S. EINE (R) SPÜRT´S: Multiple Sklerose – vieles ist unsichtbar

Unter diesem Motto ruft die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft im Vorfeld des elften Welt-MS-Tages am 30. Mai 2019 zur Teilnahme an einem bundesweiten Wettbewerb auf. Ziel ist, auf die Hindernisse im Leben mit der im Alltag oft unsichtbaren Erkrankung hinzuweisen. Im Fokus stehen die unsichtbaren Symptome, aber auch die Angst, sich öffentlich zu der noch unheilbaren und unberechenbaren Erkrankung Multiple Sklerose zu bekennen.

Wer mit Gipsverband und Krücken zur Arbeit kommt oder in einen Bus einsteigt, kann meist mit Rücksichtnahme und Verständnis rechnen. Aber es gibt schwerwiegende Erkrankungen, die für Außenstehende nicht ohne weiteres zu erkennen sind. So ist vielen Menschen mit Multipler Sklerose (MS) auf den ersten Blick nichts anzusehen. Denn MS bedeutet heute meist nicht mehr, im Rollstuhl zu sitzen. Viele MS-Erkrankte führen nach außen hin oft ein ganz normales Leben, gehen zur Arbeit, pflegen Hobbys und gründen Familien. Dennoch haben sie mit teils massiven Einschränkungen zu kämpfen. Mit welchen für das Umfeld unsichtbaren verborgenen Belastungen Menschen mit MS – sei es im Beruf, aber auch in der Familie – konfrontiert sind, darauf will die DMSG aufmerksam machen und MS-Erkrankten und Angehörigen eine Plattform bieten, um mit Vorurteilen aufzuräumen und Verständnis zu gewinnen.

KEINER SIEHT´S. WER SPÜRT´S? Die DMSG startet Wettbewerb zum Welt-MS-Tag

Menschen mit Multipler Sklerose leiden oft unter der „Unsichtbarkeit“ ihrer Krankheitssymptome und dem daraus resultierenden Unverständnis in ihrer Umgebung. Dieses Problem greift die DMSG rund um den Welt-MS-Tag am 30. Mai auf, mit dem Motto:

„Keiner sieht´s. Eine(r) spürt´s: MS – vieles ist unsichtbar“.

Im Wettbewerb können Sie ihre Erfahrungen mit MS sichtbar machen, das Wissen über die Krankheit in der Öffentlichkeit stärken und über verbreitete Missverständnisse aufklären. Zum Beispiel, warum die Fatigue genannte übermäßige Erschöpfung bei MS nichts mit Faulheit zu tun hat oder ein schwankender Gang nicht auf Alkoholkonsum schließen lässt. Bei der Umsetzung sind Ihrer Kreativität keine Grenzen gesetzt – von der Geschichte bis zum Konzert, von der Ausstellung bis zum Flashmob, vom Gedicht bis zum Song, vom Bild bis zum Video.

Die Beiträge bitte bis zum 30. Juni an weltmstag@dmsg.de mailen oder per Post an Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., Krausenstr. 50, 30171 Hannover schicken.

Eine prominente Jury wählt den Gewinner, die Prämierung erfolgt im Rahmen eines Festaktes in Berlin.

Weitere Infos zum Welt-MS-Tag und zum Wettbewerb finden Sie auf der hier auf der Homepage des Bundesverbandes.

Quelle zum Thema Wettbewerb: DMSG-Bundesverband