„Lebensqualität von MS-Patienten im Fokus – Chancen und Hürden für Innovationen im Gesundheitswesen“: Das war das Thema eines Patientenforums, zu dem die DMSG Hessen eingeladen hatte. Gut 100 Gäste folgten der spannenden und lebhaften Debatte im Saalbau Dornbusch in Frankfurt.

Einen spannenden und informativen Austausch erlebten die knapp 100 Besucher des Patientenforums, zu dem die DMSG Hessen im Oktober nach Frankfurt eingeladen hatte. Als Ehrengast konnten die frisch gewählte, neue Vorsitzende der DMSG Hessen, Dagmar Spill, und  Geschäftsführer Bernd Crusius den hessischen Gesundheitsminister Stefan Grüttner begrüßen. Der Minister hielt zur Einstimmung auf das Thema „Lebensqualität von MS-Patienten im Fokus – Chancen und Hürden für Innovationen im Gesundheitswesen“ einen Impulsvortrag.

Anschließend stellten sich als Experten Stefan Majer (Gesundheitsdezernent der Stadt Frankfurt am Main, Bündnis 90/Die Grünen), PD Dr. Björn Tackenberg (Vorsitzender des Ärztlichen Beirats DMSG Hessen), Dr. med. Stefan Ries (Facharzt für Neurologie, Neuro Centrum Odenwald), Monika Dettke (Leiterin Soziale Dienste DMSG Hessen) und Stephanie Held (MS-Betroffene und Vorstandsmitglied DMSG Hessen) den Fragen der FAZ-Journalistin Ingrid Karb, die die Diskussionsrunde moderierte.

Doch zunächst begrüßte Schirmherrin Astrid Wallmann die Gäste im Saalbau Dornbusch. Sie unterstrich die Bedeutung der DMSG Hessen zur Unterstützung und Begleitung MS-Betroffener im Alltag. Dabei müsse die MS-Selbsthilfeorganisation stets auf neue Entwicklungen und Bedarfe reagieren wie etwa mit der neuen Online-Plattform „MS Connect“. „Ich bin stolz darauf, dass wir als DMSG Hessen die Initiative zu deren Entwicklung ergriffen haben“, unterstrich Astrid Wallmann.

In seinem Impulsvortrag ging Gesundheitsminister Stefan Grüttner unter anderem auf die psychosoziale Belastung des Betroffenen durch die Erkrankung MS ein, deren „Krankheitsverlauf  individuell gelagert und vielseitig“ sein kann und deren Ursache – Umwelt, Infekte oder anderes – nach wie vor nicht bekannt sei.  Wichtig sei, der „sozialen Isolation“ vorzubeugen. Hier seien Selbsthilfeorganisationen wie die DMSG Hessen, Selbsthilfegruppen, Freunde, Familien wesentliche Bestandteile.

Als „politisch Verantwortlicher“ müsse er darauf achten, das Stadt-Land-Gefälle im Bereich Versorgung möglichst auszutarieren. Beispielhaft hierfür sei das neugegründete Gesundheitsvorsorgezentrum Odenwald, wo Fachärzte, Physiotherapeuten, Apotheken unter einem Dach seien. Auch der Telemedizin und „E-Health“ messe er für die Zukunft große Bedeutung zu, so der Minister abschließend.

Entscheidend für den Krankheitsverlauf kann bei der schubförmigen MS die auf den Patienten zugeschnittene medikamentöse Therapie sei. „Hier befinden wir uns in einer Umbruchsituation“, betonte PD Dr. Björn Tackenberg in der Diskussionsrunde. „Es gibt eine Vielzahl neuer Mittel, die den schubförmigen Verlauf nachhaltig beeinflussen kann. Hier hat die Pharmaindustrie sehr viel auf die Beine gestellt.“ Aber es sei weiterhin viel Aufklärungsarbeit, auch bei Medizinstudenten, zu leisten, um das Vorurteil „MS=Rollstuhl“ abzubauen.

Durch die neuen Therapieformen sei zu erwarten, dass 20 Jahre oder noch länger nach Diagnose im Durchschnitt 80 Prozent der Betroffenen – noch – keinen Rollstuhl benötigen, so Tackenberg. „Es ist faszinierend, wieviel besser MS heute behandelbar ist“, ergänzte Dr. Stefan Ries. Die MS-betroffene Stephanie Held berichtete, dass sie seit drei Jahren keinen Schub mehr hatte – allerdings habe sie als Nebenwirkung beispielsweise Bluthochdruck, wogegen sie ein weiteres Medikament nehmen müsse. Großen Stellenwert räumte Ries daher dem Arzt-Patienten-Gespräch ein, um die an die Anforderungen des Alltags angepasste Therapie zu finden.

„Wir müssen uns auf eine flächendeckende Versorgung mit spezialisierten MS-Zentren fokussieren“, meinte Björn Tackenberg. Im Moment sei die Versorgung im ländlichen Raum aus Sicht seines Odenwälder Kollegen allerdings noch „unbefriedigend. Meinen nächsten freien Termin habe ich erst in drei Monaten. Aber wenn ein Patient jetzt einen Schub hat, möchte ich ihn sehen“.

Auf die Nachfrage aus dem Publikum, wann endlich mit einem Medikament für die progrediente Verlaufsform zu rechnen sei, berichtete Björn Tackenberg von einem „Hoffnungsschimmer“. So soll ein entsprechendes Präparat aus den USA demnächst in Europa zugelassen werden. Dieses müsse aber noch das für die EU geltende „komplexe wie auch sorgfältige“ Zulassungsverfahren durchlaufen. Es gebe aber ein „Härtefallprogramm“ für Patienten, damit sie eventuell zeitiger das Medikament erhalten.

Die Möglichkeit, den Beruf trotz MS weiter ausüben zu können, sei für die Betroffenen von hoher wirtschaftlicher wie sozialer Relevanz. Darauf wies Monika Dettke (Leiterin Soziale Dienste) hin. Wer wegen der Erkrankung früher (auch teil)-berentet wird, muss mit finanziellen Einbußen rechnen. Für manche Betroffenen sei der offene Umgang mit der Erkrankung am Arbeitsplatz schwierig. Vor allem, wer unter nach außen „unsichtbaren Symptomen wir Fatigue“ leide, müsse sich immer wieder mit dem Unverständnis der Kollegen auseinandersetzen, sagte Dettke.

Stephanie Held hat indes Glück: Ihr Chef habe „immer ein offenes Ohr“. Die Mutter eines Sechsjährigen arbeitet Teilzeit und an mehreren Tagen im Homeoffice: „Wenn mich die Fatigue erwischt, kann ich auch mal fünf Minuten die Füße hochlegen. Danach geht es wieder.“ Um nach außen zu demonstrieren, dass Menschen mit Behinderung auch im Beruf leistungsfähig sind, und um „eine solche Kultur weiter zu befördern“, ist Leitlinie für die  Personalpolitik in der Frankfurter Stadtverwaltung, betonte Gesundheits- und Personaldezernent Stefan Majer.

Zum Wohlbefinden und zum Erhalt von Lebensqualität tragen aber noch weitere Faktoren bei, betonte Monika Dettke, wie Rehabilitation, Selbsthilfegruppen – auch für verschiedene Altersgruppen – sowie die bedarfsgerechten Angebote aus dem Jahresprogramm der Selbsthilfeorganisation wie Entspannungs- und Sportseminare und vieles mehr. Aber gerade beim Genehmigen einer Reha würden Krankenkassen den Antragstellern immer wieder Steine in den Weg legen, was das Ganze oft zu einem mühseligen Unterfangen mache. „Ich muss auch selbst meine Hippotherapie bezahlen, obwohl diese mir gut tut“, berichtete Held.

Damit MS-Patienten einen auf neurologische Erkrankungen spezialisierten Physiotherapeuten konsultieren können, gab eine Dame aus dem Publikum den Tipp, dass die Ärzte auf der Verordnung „ZNS“ notieren sollen.

Ein weiterer Schlüsselbegriff sei „Teilhabe“. Um das zu ermöglichen, und damit Betroffene auch im ländlichen Raum mobil bleiben können, bietet die DMSG Hessen einen Fahrdienst. In einer Großstadt wie Frankfurt gelte es indes, Barrieren im Straßenraum und im Verkehrsnetz abzubauen

„Der barrierefreie Umbau von Haltestellen ist für uns eine Herkulesaufgabe“, sagte Stadtrat Majer: „Aber der Zugang für alle ist ein Menschenrecht, unabhängig von der physischen Konstitution.“ „Aber die Aufzüge und Rolltreppen müssen auch funktionieren“, hielt Stephanie Held dem Dezernenten entgegen. Dem stimmte der Dezernent zu und empfahl die Online-Info und App der Verkehrsgesellschaft Frankfurt (VGF), die möglichst aktuell über defekte Rolltreppen und Aufzüge an den Stationen Auskunft gibt: https://www.vgf-ffm.de/de/fahrgastinfo/barrierefreies-reisen/status-fahrtreppen/. Ein Angebot, das die VGF stetig verbessere und weiterentwickle.

Nach der regen Diskussion schloss sich ein Empfang an. Bei Häppchen und einem Glas Sekt oder Saft wurden noch viele anregende Gespräche geführt und Themen vertieft. Viele Besucher nutzten die Möglichkeit, sich an den Ständen von Merck sowie Sanofi Genzyme zu informieren. Die beiden Unternehmen hatten mit ihrer Unterstützung das Forum ermöglicht. Sonja Thelen